La tecnología y la ciencia han permitido una evolución muy rápida de la medicina en los últimos tiempos y eso mejora notablemente la atención sanitaria a los usuarios.
Sin embargo, adaptarse a los nuevos tiempos también supone establecer mecanismos que permitan manejar una información muy sensible, como son los datos de salud de los pacientes.
A veces, la evolución tecnológica no sólo trae importantes beneficios sino que también entraña ciertas amenazas que es preciso resolver tan rápido como llegan los cambios a la medicina. Ése es el gran reto de la salud digital, que viene a mejorar notablemente la atención sanitaria pero que también se enfrenta a serias dificultades para ponerla en práctica de manera efectiva.
La medicina y la asistencia al paciente ya no se entienden de la manera tradicional. Las nuevas tecnologías y su rápido avance han permitido que éstas sean aplicadas en el terreno sanitario desde muchos puntos de vista, incluida la digitalización de los sistemas de salud.
Cuando la atención sanitaria se beneficia de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) en cualquiera de sus productos, servicios o procesos, estamos hablando de lo que se conoce como salud digital.
El concepto de salud digital se atribuye a Paul Sonnier, que la define como la disciplina en la que convergen la revolución digital y genómica con la salud y la asistencia sanitaria.
Se trata de la evolución del término e-Health, que se acuñó cuando a principios de siglo se empezó a aplicar internet al ámbito de la salud.
En la actualidad, salud digital y e-Health se utilizan como sinónimos, y se aplican no sólo a la atención sanitaria sino también a las organizaciones e instituciones que pueden mejorar la salud y el bienestar de la población.
Es, precisamente, el ’empoderamiento’ del paciente uno de los principales rasgos de la salud digital, ya que permite al usuario participar activamente en la toma de decisiones que conciernen a su salud.
La salud digital no sólo se caracteriza por la aplicación de las tecnologías desde un punto de vista técnico u organizativo en la medicina sino que significa un cambio de pensamiento en la práctica sanitaria y asistencial, con el objetivo último de mejorar la asistencia sanitaria gracias a las TIC.
Veamos ejemplos de lo que se considera parte de la salud digital para entender mejor el concepto:
Todo esto ha generado una nueva concepción del sistema sanitario y asistencial, una transformación que tiene repercusiones económicas, sociales y legales.
La rápida evolución de la salud digital conlleva también una serie de cambios a los que hay que adaptar la dinámica del sistema sanitario pero también otra serie de aspectos que permitan proteger la privacidad de los pacientes, ya que en este caso se trata de una información especialmente sensible.
El uso de las nuevas tecnologías y el almacenamiento de datos en la nube, una de las mejoras que ha traído consigo la salud digital, y que facilita tanto la atención al paciente como la gestión sanitaria, supone un reto para la protección de dicha información.
La lucha contra los hackers o las fugas de datos no intencionadas son problemas que también se plantean cuando la intimidad del paciente está en juego.
Esto genera un debate en cuanto a evolución tecnológica y privacidad y, por eso, la normativa ha tenido que adaptarse a los nuevos tiempos.
La salud digital también debe someterse al Reglamento Europeo de Protección de Datos y a la Ley de Protección de Datos y Garantía de Derechos Digitales, que afectan a los profesionales sanitarios, a los hospitales, clínicas y centros médicos y a las instituciones sanitarias que manejan toda esa información de los pacientes.
Esta normativa va encaminada a proteger los datos médicos de los usuarios bajo unos principios fundamentales:
En este sentido, es importante señalar que la protección de datos personales es un derecho fundamental, también en lo que se refiere a su historia clínica.
España también se sube al carro de la salud digital. El proceso no fue al mismo ritmo que otros países hasta la irrupción de la pandemia de COVID-19, cuando se aceleró la puesta en marcha de medidas como la telemedicina.
Aunque también es cierto que todavía cuesta progresar en la asistencia sanitaria unificada entre comunidades autónomas (y a veces incluso entre provincias de una misma comunidad), por las trabas a la hora de compartir cierta información sanitaria de los pacientes.
El freno va más allá incluso de la normativa que protege los datos de los usuarios y, en este caso, se trata más de una carencia tecnológica y administrativa.
Queda por solucionar un problema que viene de lejos, y es que cada comunidad autónoma tiene implantado un sistema diferente, lo que dificulta la unificación y el control de los datos.
La Constitución española establece la protección de los datos personales como un derecho fundamental y regula cómo hacerlo en la Ley Orgánica de Protección de Datos y Garantía de Derechos Digitales, que entró en vigor en el año 2018.
Esta ley establece los requisitos y obligaciones en materia de protección de datos en las empresas y marca cómo se debe proceder con la información personal, además de establecer cuáles son los derechos que asisten a usuarios y consumidores, que en el asunto que nos ocupa son los pacientes.
Su objetivo es proteger la intimidad, privacidad e integridad de las personas y regula cómo debe realizarse una transferencia de datos para garantizar la seguridad durante dicho intercambio, ya sea texto, imagen o audio.
En ese sentido, los datos de salud personal son considerados de riesgo elevado y, por eso, tienen un apartado especial en el que se habla de cómo tratar la historia clínica de un paciente.
Los cambios en la normativa de protección de datos, especialmente centrados en los aspectos que tienen que ver con el tratamiento de información digital, todavía se siguen implantando en función de las necesidades que van surgiendo.
La actualización de la normativa será necesaria en la medida que se vaya evolucionando en salud digital, puesto que el futuro seguramente sea más complejo que el hecho de poder solicitar una cita médica por internet o ser atendido por un profesional sanitario por vía telemática.
Cada vez se trabaja con más información y hay más canales de comunicación, lo que obligará también a una mayor (y mejor) protección de los datos.
Con la pandemia hemos visto lo rápido que se puede avanzar en este campo, pero también el gran reto que supone proteger igual de deprisa la privacidad de los pacientes. Las tecnologías de la información y la comunicación seguirán mejorando notablemente la atención sanitaria y los servicios de salud pública, pero eso también obliga a establecer mecanismos de control efectivos que cuiden de los usuarios más allá del punto de vista de la salud.
